Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

Elon Musk’ın şirketi SpaceX, İsrail’in uydusu Dror 1’i uzaya fırlattı

ABD’li milyarder Elon Musk’ın sahibi olduğu SpaceX şirketi, İsrail’in “Dror 1” iletişim uydusunu uzaya gönderdi. Dror 1’in İsrail’deki güvenlik teşkilatlarına haberleşme hizmeti sağlamak için kullanılacağı bildirildi.

İstanbul Valisi Davut Gül: Millet olarak çok şey yaşıyoruz, çabuk unutuyoruz

İstanbul Valisi Davut Gül: Millet olarak çok şey yaşıyoruz, çabuk unutuyoruz

Air India uçağı neden düştü? Ön rapor yayınlandı: Kaza mı? Sabotaj mı?

Hindistan’da düşerek 260 kişiye mezar olan uçak kazasının ön raporu yayınlandı. Raporun yayınlanması, Air India uçağının çakılmasının kasıtlı mı yoksa hata sonucu mu yaşandığı tartışmalarını alevlendirirdi.

Saç dökülmesine çare, vücudunuzda olan şekerde çıktı

İngiltere’de yapılan bir araştırma, vücutta doğal olarak bulunan bir şekerin erkek tipi kellikte saçları yeniden çıkardığını ortaya koydu. 2-deoksi-D-riboz adlı bu madde, farelerde minoksidil kadar etkili oldu ve yüzde 90’a varan başarı sağladı.

Mısır ve Çin yerel para birimleriyle mali işbirliğini artırmaya yönelik 3 anlaşma imzaladı

Mısır ve Çin arasında, yerel para birimleriyle yürütülen mali işbirliğinin güçlendirilmesi amacıyla üç anlaşma imzalandı.

Erdoğan, Avusturya Başbakanı ile görüştü

Cumhurbaşkanı Erdoğan, Avusturya Başbakanı Stocker ile telefonda görüştü.