Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

İsrail 12 saat süre verdi! İranlı siyasilere tehdit

İran lideri Ayetullah Ali Hamaney’in danışmanı ve eski Meclis Başkanı Ali Laricani, İsrail’in saldırıların ilk gününde bazı yetkililere tehdit mesajı gönderdiğini bildirdi. İran lideri Ayetullah Ali Hamaney’in danışmanı ve eski Meclis Başkanı Ali …

12 yıl sonra çok konuşulacak ’17-25 Aralık’ iddiası: ‘Erdoğan eşyalarını topladı, Efkan Ala engel oldu’

Gazeteci Sedat Bozkurt, 17-25 Aralık 2013’te gerçekleşen operasyonlar sırasında dönemin Başbakanı Recep Tayyip Erdoğan’ın, makam odasına gelerek eşyalarını toplamak istediği ancak Efkan Ala’nın ‘söz vererek’ buna engel olduğu iddiasını gündeme getirdi.

Barrack F-35 için tarih verdi… ‘Yıl sonuna kadar çözülür’

ABD’nin Ankara Büyükelçisi ve Suriye Özel Temsilcisi Tom Barrack, Türkiye’nin F-35 programına dönmesi konusunda yıl sonuna kadar somut bir gelişme beklediğini söyledi.

CHP’deki iç kavgaya Büyükerşen de dahil oldu: Kılıçdaroğlu’nun siyasi hırsları aklının çok üstünde

Pazartesi günü görülecek ‘şaibeli kurultay’ gölgesinde ‘mutluk butlan’ tartışmalarıyla iç savaşın yaşandığı CHP’de krize eski Eskişehir Büyükşehir Belediye Başkanı Yılmaz Büyükerşen de dahil oldu. Kılıçdaroğlu’na vefa duyduğunu ancak eski genel başkanın son günlerdeki tutumunun, siyasi hırslarının aklının çok üstünde olduğunu ifade eden Büyükerşen, “Bu gerçek, Atatürk’ün kurduğu CHP’nin ruhuna ve prensiplerine tamamen aykırıdır. Esefle kınıyorum.” dedi.

Kocaeli’de Atatürk büstüne ahlaksız saldırıyı kameraya kaydetti! Bu kaçıncı saygısızlık

Türkiye Cumhuriyeti’nin kurucusu ve ebedi lideri Mustafa Kemal Atatürk’ün büstüne saygısızca ve ahlaksızca saldıran bir şahıs o anları videoya aldı

Petrol-İş’ten DYO Boya’ya sert yanıt: “Maaş rakamları abartılı ve gerçek dışı”

DYO Boya Fabrikaları A.Ş. ile Petrol-İş Sendikası arasında süren toplu iş sözleşmesi anlaşmazlığı nedeniyle 22 Mayıs 2025’te başlayan grev devam ederken, sendikadan şirket yönetiminin açıklamalarına yönelik sert bir yanıt geldi.